Jonay Reguera nos escribe para dar a conocer el Reto Solidario x MPS. Jonay pretende embarcarse en una aventura que le llevará a recorrer de Olivella (Barcelona) a Santiago de Compostela en un total de 49 etapas y más de 1.208 kilómetros con sus casi 17.0000 mD+. El motivo es recaudar fondos para la lucha contra el Síndrome de Morquio, una enfermedad rara que tan solo afecta a 40 personas en toda España y que produce, entre otros, malformaciones óseas.
Antecedentes
En 2015 nace Alba. Es la hija pequeña de Laura y Chema, nuestros primos. Hasta el año y medio aproximadamente Alba tenía un crecimiento normal para su edad, pero empezaron a ver que su evolución no era igual a la de su hermana mayor. El pediatra les informó de que algo no iba bien y empezaron a hacer pruebas, incluidas las genéticas, para determinar qué afectaba su crecimiento. Fue entonces cuando le diagnosticaron Síndrome de Morquio, una enfermedad de las denominadas «raras» y que afecta a tan solo 40 personas en toda España.
Mucopolisacaridosis tipo IV o síndrome de Morquio
Es un trastorno que cuyos pacientes presentan una estatura corta y una afectación ósea grave (crecimiento, deformación, etc) mientras el coeficiente intelectual es normal.
En el caso de Alba, le realizaron una operación el año pasado para arreglar un problema de adormecimiento en las manos, producido también por la enfermedad, que la ha postrado en una silla de ruedas. Actualmente lleva varios meses en el Hospital de Parapléjicos de Toledo intentando alguna mejoría, y continuando con el tratamiento médico que ya llevaba en Badajoz anteriormente para frenar, o paliar, los síntomas de su enfermedad.
Objetivo Reto Solidario x MPS
El objetivo principal es visibilizar sobre esta enfermedad y todas las relacionadas con la Mucopolisacaridosis (MPS). Por este motivo, vamos de la mano de la Asociación que lleva este síndrome y ellos nos ayudarán en la promoción del mismo, organizando eventos durante el Camino. La idea es recaudar todo el dinero posible para donarlo, íntegramente, a la Asociación MPS-Lisosomales y ayudar así a la investigación de estos síndromes.
Donaciones
Las donaciones se realizan directamente en la cuenta de la asociación MPS – Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, número de cuenta: ES74 2100 2390 6502 0001 2780.
Otras formas de hacer llegar vuestra donación particular:
49 Etapas Reto Solidario x MPS
- Olivella – Monasterio de Montserrat: 55K & 1.780mD+
- Monasterio de Montserrat – Igualada: 26K & 523mD+
- Igualada – La Panadella: 23K & 488mD+
- La Panadella – Tàrrega: 29K & 207mD+
- Tàrrega – Linyola: 24K & 47mD+
- Linyola – Algerri: 30K & 251mD+
- Algerri – Tamarite de Litera: 21K & 145mD+
- Tamarite de Litera – Monzón: 21K & 114mD+
- Monzón – Berbegal: 19K & 280mD+
- Berbegal – Pueyo de Fañanas: 29K & 230mD+)
- Pueyo de Fañanas – Huesca: 18K & 13mD+
- Huesca – Bolea: 22K & 279mD+
- Bolea – La Peña Estación: 29K & 591mD+
- La Peña Estación – Santa Cilia de Jaca: 31K & 1.123m+D
- Santa Cilia – Jaca: 15K
- Jaca – Arrés: 25K & 188mD+
- Arrés – Ruesta: 28K & 344mD+
- Ruesta – Sangüesa: 22K & 441mD+
- Sangüesa – Monreal: 27K & 582mD+
- Monreal – Puerto la Reina: 31K & 445mD+
- Puente la Reina – Estella: 22K & 399mD+
- Estella – Los Arcos: 21K & 301mD+
- Los Arcos – Logroño: 28k & 368mD+
- Logroño – Nájera: 29K & 392mD+
- Nájera – Santo Domingo de la Calzada: 21K & 327mD+
- Santo domingo de la Calzada – Belorado: 22K & 328mD+
- Belorado – San Juan de Ortega: 24K & 430mD+
- San Juan de Ortega – Burgos: 26K & 221mD+
- Burgos – Hornillos del camino: 21K & 103mD+
- Hornillos del camino – Castrojeriz: 20k & 174mD+
- Castrojeriz – Frómista: 25K & 262mD+
- Frómista – Carrión de los Condes: 19K & 62mD+
- Carrión de los Condes – Terradillos de los Templarios: 26K & 128mD+
- Terradillos de los Templarios – Bercianos del Real Camino: 23K & 117mD+
- Bercianos del Real Camino – Mansilla de las Mulas: 26K & 90mD+
- Mansilla de las Mulas – León: 19K & 107mD+
- León – San Martin del Camino: 25K & 131mD+
- San Martin del Camino – Astorga: 24K & 246mD+
- Astorga – Foncebadón: 26K & 597mD+
- Foncebadón – Ponferrada: 27K & 197mD+
- Ponferrada – Villafranca del Bierzo: 24K & 184mD+
- Villafranca del Bierzo – O Cebreiro: 28K & 908mD+
- O Cebreiro – Triacastela: 21K & 222mD+
- Triacastela – Sarria: 25K & 443mD+
- Sarria – Portomarín: 22K & 398mD+
- Portomarín – Palas de Rei: 25K & 519mD+
- Palas de Rei – Arzua: 29K & 491mD+
- Palas de Rei – O Pedrouzo: 19K & 330mD+
- O Pedrouzo – Santiago de Compostela: 19K & 324mD+
Resumen del Reto Solidario x MPS
- Distancia recorrida aproximada: 1208,43 kilómetros.
- Desnivel positivo aproximado: 16.988 metros.
- Desnivel negativo aproximado: 17.959 metros.
- El tiempo necesario para finalizar el tiempo no lo podemos saber ya que no tenemos referencias y el tiempo marcado en cada etapa corresponde al que se haría caminando según la pagina web www.gronze.com
