Miguel García Vico nos presenta sus carreras virtuales que ha organizado para recaudar fondos para la investigación contra la piel de mariposa («intocables»). Los eventos se realizarán los días 10 y 11 de Abril (de libre elección) en cualquier entorno (montaña, playa, ciudad) medio (cinta de correr, bicicleta estática, etc.) o simplemente adquiriendo el dorsal solidario.

¿Qué es la piel de mariposa?

La característica más visible es la extrema fragilidad de la piel de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. De ahí que se haya decidido nombrar este evento como los «intocables»

«Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas»

En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir, coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente, la epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona (Fuente: pieldemariposa.es)

¿Cómo nace las Carreras Virtuales «Los Intocables»?

El 25 de Octubre del 2020, día mundial de la epidermólisis bullosa o piel de mariposa, conocí esta enfermedad gracias a una amistad, quien me pidió que le ayudará a darle visibilidad.

Objetivo

Dar visibilidad a esta enfermedad y ayudar a las familias que sufren esta enfermedad de origen genético, poco frecuente e incurable hasta la fecha; y que padecen alrededor de 500 personas en toda España.

¿Cómo se puede ayudar?

Mirando la web de pieldemariposa.es vi que podría aportar mi granito de arena, por lo que empecé a correr por cada 1km x 1€. De esta experiencia positiva decidí organizar una prueba virtual.

El día de la prueba deberéis subir una foto o vídeo a Facebook o Instagram con el hastag #LosIntocables2021 y citando a @carrerassolidarialosintocables.