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Trail Running España

Camisetas solidarias Diego STOP-AME

30/09/2020

Antonio Ballero nos escribe para hablarnos sobre el proyecto “Camisetas solidarias Diego STOP-AME” que él mismo lidera en favor de la lucha contra la atrofia muscular que padece su hijo, al que los médicos le dieron una esperanza de vida de 2 años. Ha iniciado una campaña de venta de camisetas para recaudar fondos para la investigación contra esta enfermedad.

La atrofia muscular (AME)

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de caráctergenético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

La peor noticia para unos padres…

Cuando Diego tenía 4 meses, nos dieron la peor noticia que se puede dar a unos padres:

“Tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, y su esperanza de vida es de 2 años”

Camisetas solidarias Diego STOP-AME
Diego Ballero

Gracias a la INVESTIGACIÓN, a día de hoy contamos con un medicamento que hace que Diego, y muchos niños con esta enfermedad, hayan roto la barrera de los 2 años, y es más, están evolucionando y cogiendo fuerza, muy poquito a poco. Pero todavía queda encontrar la ansiada CURA para la Ame.

Con mucho esfuerzo físico, mental y sobre todo económico, Diego ha conseguido hacer cosas impensables en la historia de la AME

Fundación FUNDAME

Por supuesto, no estamos solos

Además de nuestros amigos y familiares, contamos con FUNDAME, una fundación, sin ánimo de lucro, que desde sus comienzos no ha descansado hasta conseguir el tratamiento que actualmente reciben estos pequeños, y que lucha para que las farmacéuticas sigan invirtiendo en encontrar la ansiada cura.

Todo esto, por desgracia, se consigue con fondos privados, con las campañas que hacemos los papás de estos nenes, con la venta de productos súper chulos, eventos, etc. Aportamos un dinero, que se destina íntegramente a la investigación.

Camisetas solidarias STOP-AME

Todo el beneficio que se obtenga de la compra, irá destinado el 50% para Fundame, y el otro 50% para los tratamientos de Diego, tales como fisioterapia, logopedia, productos de ortopedia, etc.

Calcetines solidarios Diego STOP-AME
Calcetines solidarios Diego STOP-AME

El precio de los calcetines es de 14’95€ y el de la camiseta 15€. 

¡¡NO SEREMOS LOS MEJORES, PERO ENTRE TODOS SOMOS LOS MÁS MOLONES!!

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